病気の説明 1
一般的見地から書いたものは「黒字」で、私に関するものは「赤字」でかきました。
RSD 反射性交感神経性萎縮症 Refrex Sympathetic Nerve Dystrophy
‥‥最近では、CRPS（複合性局所疼痛症）とも言う。捻挫の1万倍の激痛と言われている。
（これは、Webで見ても、とても難しくてドクターでも、医学的説明すら難しすぎる病です。）
医療ミス、運動のしすぎ等でなる。たいていは、神経が傷つけられるが、私の場合は、重なる
医療ミスにより、2000年、左足に発症。神経、血管、靭帯、腱、筋肉、関節が、激しく
傷つけられていて、常に（24時間、365日) 激痛がある。
最近では、献血車内での、静脈注射針使用ミスで RSDになり、大阪地裁で、患者が勝訴。
8600万円の賠償金の支払いが決定した事例がある。ちなみに、私は、賠償金は、手にして
いない。
線維筋痛症 Fibromyalgia(FMS)
(これもネットで見ても「原因不明の激しい痛みが、全身にでる病気」としか、ありません)
全身の筋肉が、酸欠状態になり、常に激痛に、襲われます。原因は不明。通常の検査
ではわからず、特別な検査により、判明します。肩だけ、腕だけで、日常生活に
差し障りのない人(ステージ1から、ふつうは、ずっと寝たきりで、腹部の劇症発作を
持つ(日本では私一人?か2人？欧米では 症例が 20 数件ある)命に関わる(ステージ5(日本に2人)
まで、人それぞれに大きな違いがある。2006年1月確定診断を受ける(8歳時に発症
も判明)確定診断を受けている人は約5万人。2007年に、日本テレビのアナウンサーが、
この病気が原因で亡くなられ、一時話題になった。
ホルネル症候 群 Horner Dystrophy
(2006年1月に判明。告知。ドイツ人 Arzt Horner が発見した、眼科の難病。)
・眼けん下垂(まぶたが垂れ下がる、まぶたがあかない)、縮瞳(黒目が小さくなる)の
発作があり、失明に至るケースもある。私の場合は、2006年9月発症。激しい縮瞳発作を
繰り返し起こし、片目が、失明同様に。両目が、いつ失明するか、又、しないかは全く
解らない。これも、原因不明。
ジストニア Dystonia
(硬直しながら、震せん・・・けいれんの激しいもの・・・が起こる)
国内の推定患者は、約2万人(4万人ともいわれる。
軽い人は、局所のふるえが、一生止まらない程度であるが、私の場合、2009年1月告知
2001年に発症していた。書けい(利き手のけいれん)、顎口腔ジストニア、全身性ジスト
ニア(喉頭ジストニアは、症例が非常に少ない)で、舌がけいれんして、舌下し、気道を
塞ぐことになると、しんせん発作を起こしたまま、絶命することも、少なくない。
先日(6月末~7月10日)失語症になり、声が出なかったが、声帯が動かなくなる
「けいれん性発声障害」も、この病気の一種であることがわかった。
→私は、この少ない症例である。余命はわからない。やはり、原因不明。
以上の4つの難病とも、ドクターさえ知らない人が多く、国の難病指定は、受けら
ない。
ピアニストやヴァイオリ二スト（楽器を扱う方々）のまれになられる
フィジカルジストニアは、右手のひとさし指のみ自由が効かない等の場合は
欧米では意識が戻っている状態で手術し元に戻られん例はある。
橋本病(甲状腺機能低下症)
①イライラが激しくなり
②うつ症状になる
③代謝がひどく悪くなる
④むくむ(食べなくてもやせない)
⑤だるい
このうち2つくらいの症状があるのが普通。私の場合②以外、全ての症状があり、
「一生治値しない」と言われている。
ナルコレプシー
① 金縛り
②頓駅(けいみん)(四六時中だる重い)
③幻視
(亡くなった人が見えたり、虫や動物園にしかない動物が目の前に現れたりする。
私の場合、天井からクモが3,000匹たれていたりするのが見える珍しい例)
④脱力発作
(突然脱力し、意識がなくなる。これが1日5分→1時間+3時間と長くなり
突然死する。班、3時間を越えてきている)
⑤悪夢を見る(毎日)
上記のうち、2つあれば、ナルコレプシーと診断がおりる。私の場合、発症して
何十年にもなり、又この5つ全てあることから、日本でもこのような重篤な例は
見当たらないとの診断。
2年前に診断が下りたが合う薬が見つからず、困難な状況の中、他5つの難病との
付き合い方にも、ドクター自身大変な不安を感じている現状です。
いつ死がれるがわからない病状が増え、基礎疾患の為、激痛が24時間ある上の
ことなので、苦一杯で暮らしています。
椎骨脳底動脈循環不全
首の後ろ側を通って脳に血液を送る椎骨動脈が細くなり、脳に十分な血
液が運ばれなくなる病気です。めまいや麻痺、失神などさまざまな症状が
現れます。
めまいや麻痺、失神などの原因の1つとして考えられます
一過性脳虚血発作の一種
以上WEB情報
私の場合、夜、突然起き上がった時等、すさまじいめまいで家具の角で顔
を強打、失明しかけた事もあり、数分の時もあれば、3時間意識なくしてい
たこともあります。そういう意味で1人でいるのは恐い病気で、激しいめまい
はしょっちゅう襲います。
病院の検査で『でんかん性の意識喪失』ではないとわかるまで、苦心の時
が流れていました。
神經循環無力症
神経循環無力症は、心臓に器質的、機能的な病気が無いのにもかかわら
ず、動悸、胸痛、呼吸異常、全身倦怠感等のような循環器症状を訴える特
徴があります。原因としてはもともとの神経症的な性格や過労、ストレス、身
近な人の死のようなトラウマ体験などで生じる不安感や焦燥感が原因で起
こります。器質的疾患がみられないので、内科と精神神経科の境界領域性
の疾患に該当します。
WEB情報
私の場合は、普通のめまいから始まり、からだが勝手に回り続けます。OL
時代にトイレに入って、肩がこったので首を回したり両手を下にぶら下げる
ような体操をすると、首が止まらなく回り、そして前後左右に体全体が回り続
け、ガンガンと外に音が聞こえてしまう程、一日何度も(1回20分位です)2
0年間ずっとこの様な状態でした。今は軽くなりましたが、半減した程度で
す。
三叉神経痛
三叉神経痛とは顔に痛みのでる病気です。顔の感覚(痛覚、触覚、冷熱
感)を脳に伝える神経が三叉神経ですが、この三叉神経に痛みが起こり、
顔を痛く感じるのが三叉神経痛です。
三叉神経痛の顔の痛みにはかなり特徴があります。痛みは非常に強いも
のですが、突発的な痛みです。一瞬の走るような痛みで、数秒のものがほ
とんどで、ながく続いてもせいぜい数十秒です。5分10分と続くような痛み、
じりじりとした痛みなどは三叉神経痛ではないことがほとんどです。三叉神
経痛では痛みはいろいろな動作で誘発されます。洗顔、お化粧、ひげそり
などで顔に痛みが走ります。
三叉神経は顔の感覚を支配している神経です 多くは血管による神経の
圧迫が原因です(約90%) WEB情報
私の場合痛みは一瞬などではありません。初めてOLとして勤務した22才
の時、眼が開けられないほどの突出した痛みは、右顔が痛すぎ、骨が腐っ
ているのかと思える程の激痛と、顔から内臓が飛びだしているのかと思い
トイレに駆け込み鏡を見に行った程です。20代の間ずっとその為に風が当
たらぬよう、スカーフをして通勤して顔を隠しておりました。嘔吐も毎日でし
た。一瞬のとか、時々とか、5分10分とか、触ったときでだけどか、次元が
違うんです。今でも続いております。ずーっと続いています。10年間顔と
後頭神経痛もあったので、首と4カ所神経ブロックを続けましたが、全く効
かなくなっておりました。
ベーチェット病
ベーチェット病(Behcet's disease)とは、口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍、
外陰部潰瘍、皮膚症状、眼症状の4つの症状を主症状とする慢性の全身
性炎症性疾患です。個々の症状が消失と再発を繰り返すのが特徴の1つ
です。
副症状として消化器症状、神経症状、血管炎症状などが出現する場合が
あります。
私の場合、女性器の激痛が特筆すべき点です。じっとしてはいられませ
ん。耳鼻科系や眼科にも問題はありますが、女性器の痛みがすさまじく今
は漢方を見つけ(塗り薬)それを毎日3回特にシャワー、お風呂上がりに塗
り続け、奇跡的に楽になりました。
シェーグレン症候群
シェーグレン症候群は、涙腺、唾液腺をはじめとする全身の外分泌腺に慢
性的に炎症が起こり、外分泌腺が破壊されてドライアイやドライマウスなど
の乾燥症状が出現する病気です。
本来、細菌やウイルスなどの外敵から身を守るための免疫系が自分自身
を誤って攻撃する、自己免疫という現象が重要な原因のひとつと考えられ
ています。
これが普通の状態です。
でも私の場合は、喉の乾燥状態のひどい時が一日何回か突如として現
れ、その時氷水が無い為、絶命しかけたことがあります。今はどこへ行くに
も氷水持参です。
メニエル氏病
メニエール病は、激しい回転性のめまいと難聴・耳鳴り・耳閉感の4症状が
同時に重なる症状を繰り返す内耳の疾患である。
メニエール病の原因は、内耳にある三半規管と蝸牛を満たす内リンパ液が
増えすぎることが関係していると考えられています。
WEB情報 こういうことが基礎にあります。
私の場合、18歳大学受験の時、バスを降りようとし足を踏み外しきつく捻挫
し一瞬全身が道路に倒れようとした時、地球がこれ以上無い程に回り、
ガーッと音がし、周囲が全く見られない程の早さでそのまま意識を失いまし
た。入院しましたが、1週間で退院。でもこの目の回る早さの耳鳴りを含む
めまいは、寝ていても現在も続いています